Im November 2006 wurde ich im Bezirksklinikum Regensburg auf Anraten
meines Neurologen untersucht. Ich hatte leichte Lähmungserscheinungen in der
rechten Hand.
Die erschreckende Diagnose:
amyotrophe Lateralsklerose (ALS)
Zuerst wusste ich nichts damit anzufangen.
ALS?
Hab ich schon mal gehört…
Was ist das doch gleich wieder…
Am Beispiel eines berühmten Physikers und eines Malers wurde mir erklärt,
was es bedeutet.
Für mich ist eine Welt zusammengebrochen. Ich konnte mir das für mich gar
nicht vorstellen!
Erfolgreicher Ingenieur, vor
knapp drei Monaten erst geheiratet…
Und dann so was… Das passt doch nicht zusammen!!
Auch meine Recherchen im Internet brachten nichts Positives ans Licht. Hier
wurde mir verdeutlicht, wie wenig diese Krankheit bisher erforscht ist.
Es gibt erst ein zugelassenes Medikament. Es verzögert den Verlauf im
Schnitt um einen Monat bei diversen Nebenwirkungen. Mir war schnell klar,
dass ich selbst versuchen muss, mich mit nicht rezeptpflichtigen Mitteln zu
medikamentieren.
Ob es hilft? Keine Ahnung. Die Krankheit schreitet voran. Aber vielleicht
ginge es mir ja ohne bereits schlechter??
Wie mir geht es allein in Deutschland tausenden von Menschen. Für sie gibt
es nur wenige Fachkliniken. Die bekanntesten sind die ALS Ambulanz der
Charité in Berlin sowie das Friedrich-Baur-Institut an der LMU München. Die
Patienten leiden an Symptomen wie
- Zittern und Kraftverlust in den Händen, Armen und Beinen
- Stolpern, Verlust der Gehfähigkeit bis zum Rollstuhl
- Spastiken und Krämpfe
- Schreiben wird immer schwieriger
- Messer und Gabel können nicht mehr richtig gehalten werden
- Muskelabbau, Gewichtsverlust
- starke Temperaturabhängigkeit
- Sprechen wird immer undeutlicher und anstrengender
- erschwerte Nahrungsaufnahme
- schwache Atmung bis hin zu künstlicher Beatmung
- Depressionen
- und viele mehr !!!
Nicht jeder ist von allen Symptomen betroffen. Bei jedem verläuft ALS etwas
anders. Aber keinem kann medizinisch geholfen werden. Die Forschung steckt
noch in den Kinderschuhen und es sind nicht genügend Gelder vorhanden, um
sie ausreichend voranzutreiben.
ALS hat einfach noch keinen bekannten Namen. Krankheiten wie AIDS hingegen
kennt bereits jeder.
Aber vor ALS kann sich niemand schützen.
Es kann jeden treffen.
Betroffene und Angehörige, die Fragen zum Thema ALS haben oder Kontakte für
derzeit mögliche Behandlungen und Therapien suchen, können sich gerne an
mich wenden.
Schreiben Sie an:
Info[at]dollingerthomas.de
Weitere Informationen finden Sie auch auf den Seiten des Vereins
Diagnose ALS was nun e.V.
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Sehr wichtig: hier haben auch (Zahn-) Ärzte und Therapeuten Berichte über
ihre Erfahrungen in der Behandlung von ALS-Patienten eingestellt.
Ebenfalls sehr hilfreich sind die Informationen des Vereins
behindert-barrierefrei e.V.
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