© 2008 - 2015
Thomas Dollinger
Auch ich habe über die Jahre so einiges versucht:
- Standard-Medikamente
- nicht rezeptpflichtige Mittel wie Vitamine oder Kreatin
- Traditionell Chinesische Medizin
- Heilpraktiker
- etc.
Ob es half/hilft? Keine Ahnung. Die Krankheit schreitet voran. Aber vielleicht
ginge es mir ja ohne bereits schlechter??
Wie mir geht es allein in Deutschland tausenden von Menschen. Für sie gibt
es nur wenige Fachkliniken. Die bekanntesten sind die ALS Ambulanz der
Charité in Berlin sowie das Friedrich-Baur-Institut an der LMU München. Die
Patienten leiden an Symptomen wie
- Zittern und Kraftverlust in den Händen, Armen und Beinen
- Stolpern, Verlust der Gehfähigkeit bis zum Rollstuhl
- Spastiken und Krämpfe
- Schreiben wird immer schwieriger
- Messer und Gabel können nicht mehr richtig gehalten werden
- Muskelabbau, Gewichtsverlust
- starke Temperaturabhängigkeit
- Sprechen wird immer undeutlicher und anstrengender
- erschwerte Nahrungsaufnahme
- schwache Atmung bis hin zu künstlicher Beatmung
- Depressionen
- und viele mehr !!!
Nicht jeder ist von allen Symptomen betroffen. Bei jedem verläuft ALS etwas
anders. Aber keinem kann medizinisch geholfen werden. Die Forschung steckt
noch in den Kinderschuhen und es sind nicht genügend Gelder vorhanden, um
sie ausreichend voranzutreiben.
ALS hat einfach noch keinen bekannten Namen. Krankheiten wie AIDS hingegen
kennt bereits jeder.
Aber vor ALS kann sich niemand schützen. Es kann jeden treffen.
Betroffene und Angehörige, die Fragen zum Thema ALS haben oder Kontakte für
derzeit mögliche Behandlungen und Therapien suchen, können sich gerne an
mich wenden.
Schreiben Sie an:
Info[at]dollingerthomas.de
Der Austausch von Erfahrungen ist sehr wichtig. Weder Ärzte noch
Krankenkassen wollen Kosten. Das ist nicht böse gemeint. Aber wenn Sie nicht
wissen, was es für Therapien und Hilfsmittel gibt, lässt es sich gut sparen.
Mit den richtigen Therapien erhalten Sie aber oft länger Ihre
Körperfunktionen oder verringern/vermeiden Schmerzen. Mit den richtigen
Hilfsmitteln lässt sich die Lebensqualität erheblich verbessern. Nicht jedes
Sanitätshaus hat Erfahrung mit ALS oder symptomatisch ähnlichen
Erkrankungen. Auch ich bin über Jahre nicht ausreichend beraten worden und
habe erst durch andere erfahren, was es noch für Möglichkeiten gibt. Jetzt
habe ich ein gutes Sanitätshaus gefunden und habe auch selbst etwas
Erfahrung gesammelt. Ich kann jetzt Rollstuhlwanderungen machen, kann mich
Dank Kommunikator wieder verständigen, kann ohne Hände TV und Hifi-Anlage
bedienen und und und ...
Informationen finden Sie zum Beispiel auf den Seiten des Vereins
Diagnose ALS was nun e.V.
Hier erfahren Sie ...
... mehr über ALS
... über Hilfsmittel
... wo man Hilfe bekommt
... wo, wie und welche Anträge zu stellen sind
... und und und
Sehr wichtig: hier haben auch (Zahn-) Ärzte und Therapeuten Berichte über
ihre Erfahrungen in der Behandlung von ALS-Patienten eingestellt.
Ebenfalls sehr hilfreich sind die Informationen des Vereins
behindert-barrierefrei e.V.
Hier erfahren Sie ...
... Behindertenausweis
... Rehabilitation
... Pflegestufe
... Erwerbsunfähigkeits-Rente
... Euroschlüssel / WC (mit diesem kommt man in die meisten
Behindertentoiletten in Europa)
... und und und
In Facebook gibt es eine ALS-Gruppe, zu der man sich hinzufügen lassen kann. Hier tauschen sich Betroffene, Angehörige, Therapeuten und Pflegepersonal aus.
Die Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V. (DGM) bietet auch viele Informationen und veranstaltet ALS-Stammtische in vielen Regionen. Regelmäßig wird zu Veranstaltungen geladen, bei denen aktuelle Forschungen vorgestellt werden.